"Töröljétek le a gyermekkönnyeket..."

„Töröljétek le a gyermekkönnyeket, mert a hosszú eső árt a virágoknak."

Egy felnőtt barát megkérdezte Krisztinát, mit szeretne nyolcadik születésnapjára. A kislány, akinél neuroblasztomát diagnosztizáltak, megdörzsölte kopasz kis fejét, arcát két kezébe fogta, és azt mondta: -Nem is tudom. Van két matricás könyvem és egy rongybabám. Mindenem megvan.

Gyerekfejjel nagyon sokszor gondoljuk, hogy a betegség, halál csak az időseket érinti, ha egyáltalán szembesülhetünk ezzel és nem csap be a környezetünk különböző mesékkel. Aztán egyszer csak kiderül, hogy szomszédunkban egyik gyerek rákos beteg, családunk fiatal tagja hónapokig kórházi kezelést igényel, s ekkor gondolkodóba esünk. Próbáljuk felfogni, megemészteni, hogy a szenvedés is életünk része, de sok esetben csak tehetetlenül állunk szembe a tényekkel. Nincs lehetőségünk felkészülni, általában meglepetésként, hirtelen tör ránk a tudat, hogy komoly betegséggel kell szembenéznünk vagy a saját életünkben vagy környezetünkben. Aztán, ha már utolért, akkor valamiképpen próbálunk megbirkózni vele, feldolgozni, hogy nagyon is sebezhetők vagyunk, ami addig, míg minden rendben, az életünkben, meg sem fogalmazódik bennünk. Aztán tudatosul, hogy betegek vagyunk, ami valamilyen szinten befelé fordulást eredményez, mondhatnánk úgy is, hogy kialakul a betegségtudat.

Sok esetben az emberek egy valamiféle magatartást várnak el a betegtől, komolyságot, felkészültséget a kórral szemben. De vajon összefér-e a betegség és az optimizmus? Nevetés és fájdalom? A hosszan tartó betegséget és ezzel együtt az optimizmust nem tartjuk összeegyeztethetőnek. A gyermekek felé viszont nem állíthatunk elvárásokat. Vajon ők hogyan fogadják a betegséget? Mit kezdenek az őket ért fájdalommal? A gyermekek sokszor megérzik, kiolvassák a szemünkből a részvétet és a szánalmat. Az arcokon tükröződik a szomorúság, sokk, és a sajnálat keveréke, vagy még rosszabb esetben részvét azok felé, akik szenvednek.

Amit elsősorban tudatosítanunk kell ilyen helyzetekben az, hogy a beteg gyermekek is elsősorban gyerekek. Ugyanúgy tudnak örülni egy kis csínytevésnek, játéknak, mint egészséges társaik, gyermeklelkük másképp áll a betegséghez is, mint a felnőttek. Őket viszont nem lehet becsapni, egyből észreveszik, és ha nem is mondják ki, de nagyon is sokat gondolkodnak azon, hogy mi történik velük. Nekik is fel kell dolgozniuk a fájdalmas beavatkozásokkal járó helyzeteket, a halál gondolatával is foglalkoznak. Gyermeklelkük megérzi a felnőttek kétségbeesését, tanácstalanságát. Egy édesanya mesélte, hogy mikor gyermeke három év körüli volt, csak gondolatban foglalkozott a halál kérdésével. Egyik nap viszont észrevette, hogy kisfia olyan játékokat játszik, amiben meghal édesanyja. Egyből kijózanodott s ezt tudat alatt gyermeke is érzékelte.

Vannak elkötelezett emberek, akik nem sajnálják idejüket és energiájukat arra, hogy táborokat szervezzenek ezeknek a gyerekeknek. Ezek a táborok csínytevésben, nevetésben egyáltalán nem elmaradottak a „normális” gyerektáborokhoz képest, mégis különböznek, hisz ezek a gyerekek pontosan tudják, hogy mikor van itt a gyógyszerosztás ideje, s ilyenkor lemásznak a fáról, abbahagyják egymás bosszantását és sorban állnak a gyógyszerosztó nővér előtt. Teljes szakértelemmel figyelik meg, hogy milyen gyógyszer következik, ugyanolyan gyors megértéssel pásztázzák át a vérvételi eredményt, mint a vicclapot.

Ahogyan beszélnek, látom és hallom, hogy ezek a gyermekek mennyire rendkívüliek. Sok esetben magyarázkodás nélkül megcsapolják őket, mindenféle vizsgálatnak vetik alá, szembe kell nézniük azzal, hogy vannak, akik kérdésekkel ostromolják, barátaik elfelejtik, vagy szánalmas megjegyzéseket tesznek, mások pedig megbámulják. Ugyanakkor csak elvétve hallgatják meg őket.

Olyan gyermekek, akiktől az ártatlanságukat és a gyerekkorukat veszik el. Soha többé nem hozható vissza egyik sem.

Olyan gyermekek, akiket egy időre bizonytalanságra ítélnek s olyan fájdalom elviselésére, amely rendszerint az idősebbek osztályrésze, akik már leéltek egy hosszú és gazdag életet.

Beszélnek olyan emberekről, akik nem becsülnek meg minden napot az életben. Néha szükségünk van gyűlöletre-, mondta az egyik.- Tavaly egy olyan tanárom volt, aki az iskola első napján rám ordított.” Ülj le és maradj csendben!” Úgy bánt velem, mint a többiekkel. Tudtam, hogy jó évem lesz.

Ebben a világban, amelyben olyan kevés az igazi példakép, olyan mércét állítanak, amit nehéz felülmúlni. Életük szélben égő kis gyertyákra emlékeztet, melyek elfogadják, hogy ki vannak téve annak a veszélynek, hogy egy hirtelen szélroham kioltja őket.

Egy anya írása: „ A humor az, ami átsegített bennünket a klinikai látogatásokon, a kórházban töltött időkön, a vérvételeken, a haj- és súlyvesztésen. Mindig van valami jó is, ha keressük.”

A győzelemről szóló kép sok esetben nem a kór feletti győzelmet jelenti, hanem a kétségbeesés feletti győzelmet. Nemcsak a gyerek, hanem mindenki, akinek köze van a betegséghez el kell, hogy fogadja. A kimerült, bűntudatos anyának, az apának, aki már elvesztette egyik gyermekét, a gondozóknak, akik már kisírták magukból a tehetetlenség érzését, az orvosoknak, nővéreknek, a barátoknak, akik próbáltak segíteni, de nem tudtak.

„Meg fogok halni?” Ez a kérdés ott van a gyermekek szívében, bármennyire is próbáljuk titkolni. Nagyon sok könyv íródott már olyan gyermekekről, akik a végén meghaltak. Bátorságuk, kitartásuk szívbe markoló. De nagyon sok gyerek, akik orvosi szempontból gyógyíthatatlanok, ma is élnek, tartalmas, csodálatra méltó életet.

Ma már nagyon sok gyógyszert és kombinációkat alkalmaznak arra, hogy a mellékhatásokat is tompítsák. De újra és újra felszínre tör a „tartás”, szó, amely jellemzi legtöbbször a gyerekeket. Fontos ez a beteg életben maradásához?

A nagyszerű viselkedést nem mindig díjazzák. Mégis vannak orvosok, szakemberek, akik helyt adnak annak a ténynek, hogy a pozitív hozzáállás ugyan nem gyógyítja meg a gyógyíthatatlan betegségeket, mégis mély benyomást keltő eredményt ad. Azok a gyermekek, akik köntörfalazás nélkül elfogadják a betegséget annak, ami, úgy tűnik, nem fogynak annyira le, nem hiányoznak annyit az iskolából és a kezelések szünetében nem töltenek egyéb betegségekkel időt a kórházban. Mások, akik súlyos depresszióba kerülnek többet hánynak, több súlyt veszítenek, nem esznek jól, és nem javulnak olyan gyorsan.

A hozzáállás ténye fertőző valami s a családon belül meghatározó. A gyerekek hajlamosak arra, hogy átvegyék a családi légkör hangulatát, mert ha a szüleikre nyomás nehezedik, ezt nagyon jól érzékelik és sok esetben át is veszik. Vannak, akik személyes büszkeségként élik meg azt, hogy olyan dolog ellen harcolnak, ami nagyobb, erősebb, mint ők és lehet, hogy le is gyűri őket. Mégis van egy hatalmas fegyverük és ez a remény. A gyerekek hamarabb felismerik, hogyha minden egyéb csődöt mond, a REMÉNY akkor is megmarad. „Néha a Remény szégyenlős és szeret elbújni. Néha elő tudod csalogatni, hogy odamenjen hozzád, de legtöbbször türelmesnek kell lenned, és várnod kell. S akkor ő jön hozzád”.

A hosszú ideig betegeskedő gyermekek különleges adottsággal rendelkeznek arra, hogy keresztül vágjanak a „mi van ha”, „mi lenne, ha” és „mi lehetett volna, ha” kérdéseken és rögtön a lényegre térnek:„mi van most”. Egy ötéves gyerek megjegyzése:

- Mi jó van abban, ha az ember testét meggyógyítják, de belül a lélek meghal?

Az édesanyáknak nagyon nehéz szerep jut a betegséggel folytatott harcban. Miközben ott ülnek beteg gyermekük ágya mellett, össze kell fogniuk a családot, figyelniük kell a társukra, a többi gyermekre. Egy hat gyermekes anyuka, aki egyedül neveli a gyermekeit, számolt be arról, hogy milyen módon próbált meleg családi fészket biztosítani a gyermekeinek úgy, hogy ne sínylődjék meg azt, hogy egyik testvérük hosszú ideig kórházi kezelésre szorul. Bevallom, csak csodálni tudom. Időt szakított arra, hogy együtt játsszon az egészségesekkel, nem titkolta el előlük testvérük betegségét, hanem segített abban, hogy fel tudják dolgozni ezt a helyzetet. Egy tizenkilenc éves lány, miután rákot diagnosztizáltak nála, írta a következőt:

„Megváltoztak a fontos dolgok az életemben. Legfontosabb volt számomra, hogy ismét meggyógyuljak s nem az, hogy ki van-e a körmöm lakkozva. Az életem és a körülöttem lévők élete egyetlen éjszaka leforgása alatt teljesen megváltozott. Úgy tekintek erre az időre, mint a gyógyulás menetének szerves részére. Úgy szeretném, hogy mindenki, akinek rákja van, tanulna valami hasznosat belőle -írta-. Számomra az a legszomorúbb dolog, amikor valaki végigszenvedi a kemoterápiát, a besugárzást és a műtétet és semmit nem tanul eközben önmagáról. Az én rákom ajándék volt!

Ezek a gyerekek számos esetben bebizonyítják, hogy meg tudják tenni azt, amiről más kijelenti, hogy lehetetlen. Mindent elkövetnek, hogy gyermekek maradhassanak. A kemoterápiában résztvevők sokszor úgy érzik, hogy kihullott hajuk a végső csapás önérzetükre, az utolsó réteg, amit levettek róluk, meztelenül és sebezhetően hagyva őket a társadalomban. Elvesztették a helyüket a világban, amely vagy megbámul vagy, kirekeszt. John Kennedy Teddy fiának amputálni kellett a lábát rák miatt. Gyógyulása után a mozgássérültek megkülönböztetése ellen harcolt. Ahogy ő fejezi ki: „Nagyon fontos volt számomra, hogy éljem az életemet, és ne sajnáljam magam”. „Nem akarom az egész életemet a tehetetlenségemre építeni”.

Nagyon nagy nyomás helyeződik a családokra, nem mindenki tud nyitott lenni, vannak, akik falakat építenek, és nem vallják be, hogy szükségük van támaszra, emberi kapcsolatokra. Sok esetben a családtagok saját magukat vádolják. Anyuka, pl. ha megengedett magának egyetlen cigarettát a terhessége alatt, az apuka, hogy túlhajszolta magát. Nem ritka jelenség az anyáknál, hogy úgy vállalnak részt a kórból, hogy azonosulnak vele.

Patrik nagyon kötődött édesanyjához. Noha csak injekcióra járt naponta, mégis nehéz volt megközelíteni, talán emiatt is. Egyik este, miközben a napi adagját kapta, csak egyetlen mondatot kiabált:

-Anya, szeretsz?

Hogyan is magyarázhatná meg az anyai szív, hogy a fájdalom gyakran együtt jár a szeretettel, hogy gyakran ez az útja a gyógyulásnak is. Kemény élethelyzet ez az anyának és gyermekének is egyaránt. Türelmesnek kell lennünk, mert sok esetben nem tudjuk megmagyarázni kicsinyeinknek, hogy mindaz, ami velük történik a javukat szolgálja.

Az anyukák sok esetben dühüket a férjükre öntik, vannak, akik könyvtárba járnak, hogy mindent megtudjanak a betegségről. Az apákra a higgadtság, méltóság, a tartás jellemző. A férfiak is ugyanolyan sebezhetők, porig sújtottak, de nem igazán tudnak beszélni róla. Mivel elvárható, hogy ők a családfenntartók, a betegség idején is ez a feladatuk elsősorban. Valami történik a családban és ők tehetetlenek. Sírni a gyermek előtt? Nem. Felnőttnek lenni azt jelenti, hogy nem adod át magad az érzéseidnek-, vallják számos esetben.

Ilyen helyzetekben szembesülnek a szülők, hogy a gyermekek ajándékként vannak meghatározatlan időtartamra, ami felett az embernek nincs hatalma.

Tudatosítanunk kell ezen emberekben, hogy nem miattuk történtek ezek a dolgok, hogy mindent jól tettek. Bátorítanunk kell őket, mert amit átadhatunk egymásnak az az Élet szeretete.

A testvérek sok mindenben felelősnek érzik magukat. Úgy élik meg, hogy mivel voltak olyan alkalmak, amikor kívánták testvérük halálát, most a testvér miattuk beteg.

Mivel a szülők sok esetben nem világosítják fel a testvéreket, mindenféle képzelt dolgokra alapoznak és saját magukat is vádolják. Némely testvér még fizikai tüneteket is produkál, mert azt látják, hogy figyelmet, ajándékot, levelet stb. kap a testvér, ők viszont kimaradnak ebből. Sok esetben visszafejlődés figyelhető meg az életükben, fiatalabb testvérek esetén gyakori az iskolai tanulmányok romlása, a magatartási probléma. Idősebbeknél pedig az tapasztalható, hogy megjátsszák magukat. Negatív figyelem jellemző rájuk, ami jobb a semminél, bajba keverednek, hogy figyeljenek rájuk. Félelem, neheztelés, zavar, szégyen, féltékenység, elfogódottság, beleélés- mind tapasztalhatóak ezekben az élethelyzetekben.

Egyik testvér írja a következőt az öccséről: „Tanított engem az életről. Megtanított szeretni. Mindegy, hogyan állnak a dolgok, fogadjam el, és ne kérdőjelezzem meg őket.”

Másik testvér: „Nem nekem volt rákom, de az áldozat mégis én voltam. Senki nem tudta, de sok mindenen mentem át én is. Nem volt injekció, gyógyszer csak a fájdalom”.

Ezek a gyermekek beteg testvérükkel együtt hirtelen felnőtté válnak!

Mit akarnak vajon a beteg emberek s a családtagjaik a barátoktól? Nem akarják, hogy sajnálják őket. Ugyanez a helyzet a szörnyű jóslásokkal és a félelmekkel is. Nem akarják, hogy magukra hagyják őket, sem hogy elrendezzék a problémáikat.

A barátok sokszor bűntudatot éreznek egészséges gyermekeik miatt. Legtöbbször semmit sem tesznek, mert attól félnek, hogy rosszat tesznek. Nagyon fontos, hogy nemcsak a betegnek, hanem a családtagoknak is a támaszai tudjunk lenni. Sokszor nem kell több egy simogatásnál, egy érintésnél. Kifejeződhet a szeretet azzal, hogy felhívjuk az ilyen családokat, felajánljuk a segítségünket, vagy egyszerűen csak biztosítjuk őket, hogy mennyire fontosak a számunkra. Lehetőséget kell adnunk, hogy megmaradjon a barátságunk. A barátok jelenléte sok esetben stabil pontot jelent a betegséget megelőző időkből. Barátok elvesztése? Talán azokról van szó, akik valójában sohasem voltak igazi barátok

Milyen az orvos? Megközelíthetetlen, bezárkózott, időt szán a gyerekre? Ha az orvos túl akarja élni, talán neki is védekeznie kell a zárkózottság és higgadtság falával. Általános védekezési mechanizmus az, hogy az ember érzelmi távolságot épít ki. Vannak, akik nem engedik meg maguknak, hogy érezzenek. Vannak, akik úgy érzik, hogy falat kell építeniük ahhoz, hogy a munkájukat el tudják végezni. Mégis fontos, hogy hozzáférhető emberek legyünk bármennyire is sebezhetővé válunk ezáltal.

Egy lányka megjegyezte, amikor a vizsgálóasztalon feküdve észrevette az ablakban az elszáradt virágot:

-Remélem, hogy az embereknek jobban gondját viseli, mint a növényeinek!

Nővérként még fontosabbnak tartom a betegekkel és családtagjaikkal az őszinte kommunikációt, figyelmet. Pályakezdőként egy-egy betegség sokkolóan hatott rám. Megfutamodásra is gondoltam, de mindig történt valami, ami továbbsegített kemény élethelyzeteken. Sokszor állok tehetetlenül betegágyak mellett. Bevallom, nagyon keményen megvisel. Olyan babákat ápolok, akik nem tudják elmondani, hol fáj, mit éreznek. Egy-egy tünet segít abban, hogy jó döntéseket hozzak. Előfordul, hogy bezárkózom, falakkal próbálom magam védeni, az is, hogy otthon kisírom magam vagy aggódom valamelyikükért. Kezdőként attól rettegtem legjobban, hogy rutinszerűen ápoljam a betegeket, aztán rájöttem, hogy mindez döntés kérdése, hogy belefásulunk-e vagy megtaláljuk a mindennapi ajándékokat. Mert sokszor csak ki kell nyitnom a szemem és rácsodálkozni a csodákra, amiket itt élhetek át. Csodának tartom, amikor utat találok valamelyikük szívéhez, amikor végre fölfedezik, hogy a szenvedés is a gyógyuláshoz tartozik, amikor megkönnyebbülve mosolyognak. Megtanultam, hogy noha az őszinte szeretet sebezhetővé tesz, számomra ez az egyetlen járható út, csakis így lehet teljes a figyelmem életük minden területe felé. Sok gyermektől tanultam az elmúlt években, mégis vannak, akik mély nyomot hagytak bennem. Róluk szeretnék egy kicsit mesélni. Talán, mert nekik köszönhetem azt, hogy tanítanak a mában élni tevékenyen, kitartóan és becsületesen.

6 éves volt és AIDS vírushordozó. Míg ő a gyermekosztályon feküdt, édesanyja a földszinten haldoklott AIDS-en. Mindennap meglátogatta, de a látogatások után nem lehetett vele kommunikálni, ami keze ügyébe került mindent tört, zúzott. Nem értettük. Próbáltam közel kerülni hozzá, kicsit belelátni a gondolataiba, de nem mertem. Ha mertem, ő távolított el a közeléből. Egyik este, miután édesanyjától visszajött, olyan csatát rendezett a kórtermében, hogy kénytelenek voltunk a főorvosnőnek szólni, hogy valamit tegyen. Bement hozzá és miközben a kissrác tombolt, ő hátulról átölelte. Ekkor kezdett el először sírni, amióta én találkoztam vele. Elmondta, hogy tudja, hogy anyukája nem szereti, bármit is tenne, akkor sem szeretné. Megdöbbentett, hogy ez a kisfiú, aki álarcokat hordott, hogy leplezze fájdalmát, mennyire érzékelte, hogy vannak, akik szeretik, és segíteni szeretnének. Nem az okozta elsősorban fájdalmát, hogy anyja haldoklik, hanem az, hogy nem engedi őt közel magához. Akarta szeretni azt, akihez tartozott, de csak elutasítást kapott.

„Olyan gyermekséggel, amely szeretettel van tele, ki lehet bírni egy életen át a hideg világot” (Jean Paul). Ez a kisfiú aztán kapott egy apukát, aki magához fogadta és szerette.

Adrián. Már betöltötte a 2. évet is, amikor ismét hozzánk került, ki tudja már hányadszor. Teljesen mutatta a hospitalizáltság összes tünetét, amit otthonról hozott. Próbáltam utat találni hozzá, de nagyon nehezen ment. Ha volt egy kevés időm beszéltem hozzá, próbáltam megközelíteni, de nem tudtam rávenni egyetlen mosolyra sem. Majdnem feladtam, amikor egyik nap az ablakpárkányra állítottam és megmutattam a kinti világot. Egyszer csak meglátott egy autót és elkezdett mosolyogni. Attól kezdve igyekeztem megismételni ezt a helyzetet, mert Adrián szívből nevetett és ritkábban ringatta magát.

Sok olyan helyzetet kapok, amikor dönthetek arról, hogy bezárkózom, vagy kinyitok azok felé, akikkel munkám során kapcsolatba kerülök. Szeretnék nyitott lenni és észrevenni a mások szükségeit.

Kórházunkban vannak olyan elhívatott pedagógusok, akik munkájukat bölcsen, lelkesen és kitartóan végzik. Valamennyire beleláthattam a mindennapjaikba, és nagyon örülök ennek. Azt is érzékeltem, mit jelent a jelenlétük a gyermekeknek. Ha nem akartak tanulni, akkor is örömmel várták őket, hisz színt visznek a gyermekek mindennapjaiba, foglalkozásaik lehetővé teszik, hogy ezek a gyerekek kapcsolatban maradjanak a külvilággal.

Tapasztaltam, mennyire sokat jelent a gyermekek számára, hogy beszélhetnek velük a félelmeikről, szorongásaikról, amiről nem tudnak a szüleikkel, vagy azokkal, akik részt vállalnak a gyógyításukban. A pedagógusok olyan lelkiismeretesen végzik munkájukat, hogy sok esetben megtörtént, hogy a kezük alól kikerült diákok felvehették a versenyt egy-egy felvételi vizsgán egészséges társaikkal, nem volt hátrányuk a kórházi kezelésük miatt. Nemcsak jól képzettek, hanem kiváló emberek is, akik észreveszik azt, amire adott helyzetben egy-egy beteg gyermeknek szüksége van.

Sokat tanulhatunk ezektől a bátor gyermekektől. Személy szerint nagyon hálás vagyok értük, hogy részt vállalhatok az életükben, hogy megosztják velem örömeiket és fájdalmaikat. Hosszú távon olyan embereket kapunk bennük, akik méltók arra, hogy példaképek legyenek egy olyan társadalomban, ahol harcolnunk kell maradandó értékekért.

Bibliográfia

Dr. Hárdi István, 1995. Pszichológia a betegágynál, Budapest, Medicina Könyvkiadó

Erma Bombeck, 1989. Fel akarok nőni, Rákbetegek Országos Szövetsége

Buda Béla, 1980. Az empátia-a beleélés lélektana, Gondolat, Budapest